Gdańsk w czerwieni w Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - Referat Prasowy Urzędu Miejskiego w Gdańsku

W piątek, 17 kwietnia przypada Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Gdańsk włącza się w działania zwiększające świadomość społeczną na temat hemofilii oraz innych skaz krwotocznych, a także okazujące solidarność z osobami dotkniętymi tymi chorobami.

W piątek na czerwono podświetlone zostanie Fontanna Neptuna, żółty wiadukt przy ul. Jana z Kolna oraz napis „Gdańsk” na Ołowiance.

Inicjatywa ma na celu zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej hemofilii oraz innych skaz krwotocznych, a także wyrażenie solidarności z osobami żyjącymi z tymi schorzeniami. Czerwone iluminacje stanowią również międzynarodowy symbol wsparcia dla tej społeczności. 

O podświetlenie obiektów w różnych miastach w Polsce wystąpiła Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Rzadka choroba krwi

Hemofilia jest rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobą krwi, polegającą na zaburzeniu jej krzepnięcia. Wynika z niedoboru lub nieprawidłowego działania jednego z czynników krzepnięcia, co prowadzi do przedłużających się krwawień, także wewnętrznych, które mogą stanowić zagrożenie dla zdrowia i życia. Choroba najczęściej rozpoznawana jest u mężczyzn, natomiast kobiety mogą być jej nosicielkami. Współczesna medycyna umożliwia skuteczne leczenie i profilaktykę krwawień, jednak wymaga ono stałej opieki specjalistycznej oraz regularnego podawania odpowiednich preparatów.

Choroba występuje rzadko – szacuje się, że dotyka około 1 na 10 tysięcy urodzeń. W Polsce żyje około 6 tysięcy osób z hemofilią oraz pokrewnymi skazami krwotocznymi. Łącznie schorzenia związane z zaburzeniami krzepnięcia może dotykać nawet prawie 50 tys. osób zamieszkałych w Polsce. W Polsce z hemofilią żyje także około 300 dzieci.

Środowisko pacjenckie zwraca uwagę na konieczność zapewnienia dostępu do nowoczesnych terapii, rozwój wyspecjalizowanych ośrodków leczenia opartych na kompleksowej, wielodyscyplinarnej opiece oraz kontynuację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Istotnym wyzwaniem pozostaje także wzmacnianie kadr medycznych poprzez szkolenia i zwiększanie liczby specjalistów.

W Polsce działa 27 ośrodków leczenia hemofilii. Wśród nich jedno w Gdańsku, w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym.