Gdańsk kolejny razem z całym światem w Dniu Chorób Rzadkich - Referat Prasowy Urzędu Miejskiego w Gdańsku

Co roku, na ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Na znak solidarności Gdańska z osobami i rodzinami żyjącymi z chorobami rzadkimi, w sobotę, 28 lutego na zielono, błękitno i różowo zostaną podświetlone m.in. fontanna Neptuna, napis Gdańsk na Ołowiance oraz wiadukt przy ul. Kościuszki. Akcja ma na celu szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich oraz ich wpływie na życie pacjentów i ich bliskich.

Data, kiedy przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich, nie została wybrana przypadkowo. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. W tym dniu o chorobach rzadkich przypomina nie tylko Polska, lecz cały świat. 28 lutego kolorami symbolizującymi choroby rzadkie - czyli różowym, zielonym i błękitnym – rozbłysną w Gdańsku:

• Fontanna Neptuna,
• napis Gdańsk na Ołowiance,
• wiadukt Kościuszki (przy Galerii Bałtyckiej),
• Hevelianum,
• Urząd Marszałkowski Województwa Pomorskiego,
• Budynek Olivia Star w kompleksie Olivia Centre
• Hala Olivia.

W Polsce do kampanii społecznej dołączyły także m.in. Gdynia, Sopot Poznań, Warszawa, Gliwice, Kraków, Katowice, Szczecin, Toruń, Rzeszów, Bytów, Świecie, Borzytuchom, Wołów i inne, mniejsze miasta. W Sopocie zaplanowano wyjątkowy mapping na latarni morskiej, a w Gdyni podświetlone zostanie Muzeum Emigracji Oświetlaniu budynków towarzyszyć będzie szereg innych wydarzeń w Polsce, Europie i na całym świecie.

Spot informacyjny nt. chorób rzadkich wyświetlany będzie także w Gdańskich Autobusach i Tramwajach zarządzanych przez Zarząd Transportu Miejskiego w Gdańsku.

Wsparcie dla organizacji pacjenckich - małe granty

Przedstawicieli organizacji pozarządowych zajmujących się tematyką chorób rzadkich, zapraszamy do składania ofert z pominięciem otwartego konkursu, tzw. „małych grantów”.

Wydział Rozwoju Społecznego Urzędu Miejskiego w Gdańsku może zlecić realizację zadania publicznego o charakterze lokalnym lub regionalnym, uznając jego celowość, jeśli złożony projekt spełni łącznie następujące warunki:

• wysokość jego dofinansowania nie przekracza kwoty 10 000 zł;
• będzie realizowany w okresie nie dłuższym niż 90 dni;
• łączna kwota środków finansowych przyznanych przez miasto tej samej organizacji pozarządowej w danym roku kalendarzowym, nie przekracza 20 000 zł.

Aby złożyć ofertę należy skorzystać z systemu witkac.pl: Urząd Miejski w Gdańsku, zakładka Nabór ofert w trybie art. 19a - WRS ZDROWIE PUBLICZNE – 2026.

Szczegółowe informacje uzyskać można pod nr tel. 58 323 67 66 oraz adresem e-mail malgorzata.wrzesinska@gdansk.gda.pl

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Coroczna akcja realizowana jest po to, aby podnieść świadomość społeczną i zwrócić uwagę na problemy, z jakimi borykają się osoby żyjące z chorobami rzadkimi. O chorobie rzadkiej mówi się wówczas, jeśli dotyka ona 1 osobę na 2000. Są również choroby ultrarzadkie, które mogą dotyczyć tylko kilku osób na całym świecie. Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy takich chorób, ale regularnie opisują kolejne. Paradoksalnie, chociaż mówimy o czymś, co jest rzadkie – w rzeczywistości ten problem dotyczy ogromnej grupy osób – około 3 milionów obywateli Polski i aż ponad 300 milionów ludzie na świecie. Sumarycznie, liczba wszystkich osób żyjących z chorobą rzadką odpowiada populacji trzeciego co do wielkości kraju na świecie. Dlatego też na poziomie europejskim trwają obecnie intensywne prace nad unijnym Planem Działań na rzecz Chorób Rzadkich (EU Action Plan on Rare Diseases), którego celem jest wzmocnienie koordynacji i współpracy międzynarodowej w obszarze badań, diagnostyki, leczenia oraz całościowej opieki nad osobami żyjącymi z chorobami rzadkimi.

Warto zaznaczyć, że 70% chorób rzadkich uwarunkowanych genetycznie objawia się w dzieciństwie. Problemy pojawiają się już na samym początku – przy diagnozie. Postawienie prawidłowej diagnozy wymaga specjalistycznej wiedzy, a specjalistów w tej dziedzinie jest niewielu. W Polsce tylko około 10% pacjentów poznało diagnozę. Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do badań genetycznych, objęcie chorych kompleksową opieką oraz wdrożenie kolejnych zadań zawartych w Narodowym Planie Chorób Rzadkich, a które są bardzo oczekiwane zarówno przez pacjentów, jak i specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi.

Pod koniec kwietnia Gdańsk stanie się centrum międzynarodowych obchodów Undiagnosed Day 2026. W dniach 29–30 kwietnia 2026 r. w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym GUMed odbędzie się dwudniowe wydarzenie naukowe poświęcone praktycznym podejściom do fenotypowania i diagnostyki w chorobach niezdiagnozowanych — w tym temu, jak wyznaczać kolejne kroki, gdy diagnoza pozostaje niepewna, oraz jak wzmacniać ścieżki opieki i współpracę międzynarodową. Szczegóły programu i informacje organizacyjne są dostępne na stronie wydarzenia.

W Polsce w akcję włączyli się m.in. Krajowe Forum Orphan, Fundacja Bohatera Borysa z Gdańska, Studenckie Koła Naukowe Chorób Rzadkich Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Fundacja Niepowtarzalni, Fundacja EB Polska, Fundacja Platynowa Drużyna, Fundacja MATIO, Fundacja Lelka i inne organizacje.

Informacje o ogólnoświatowej kampanii, a także historie pacjentów, listę wydarzeń w poszczególnych krajach czy możliwość wygenerowania własnych materiałów można znaleźć na stronach: www.rarediseaseday.org/ oraz www.dzienchorobrzadkich.org/.