Marta Formella
Urząd Miejski w Gdańsku
Data publikacji 11:30
Neptun na fioletowo w Międzynarodowy Dzień Osób z Padaczką
Szacuje się, ze aż 1 proc. społeczeństwa choruje na padaczkę. Oznacza to, że w całej Polsce chorobą dotkniętych jest do 400 tysięcy osób. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tysięcy przypadków. 26 marca, na całym świecie obchodzony jest Lawendowy Dzień – Międzynarodowy Dzień Osób z Padaczką. W niedzielę, na znak wsparcia chorujących osób i ich rodzin fontanna Neptuna rozbłyśnie na fioletowo.
Tego dnia w wielu innych miastach w Polsce ważne budynki lub miejsca zostaną podświetlone na fioletowo w Szczecinie fioletowo zalśni Filharmonia, w Warszawie – Most Śląsko-Dąbrowski i Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich, w Poznaniu Aula Uniwersytetu Adama Mickiewicza, w Lublinie – Plac przed Ratuszem.
Akcja jest inicjatywą Fundacji NeuroPozytywni.
- Mamy nadzieję, że dzięki temu zmniejszy się przepaść dzieląca osoby z epilepsją od zdrowych – mówi Izabela Czarnecka-Walicka, prezes Fundacji NeuroPozytywni. – Chorzy na padaczkę często są stygmatyzowani, odrzucani. Mają problem z akceptacją w środowisku i to od dzieciństwa. Niełatwo im znaleźć pracę, niekiedy tracą ją z powodu choroby.
Nic zatem dziwnego, że chorzy unikają mówienia o chorobie, lub wręcz ją ukrywają, nawet jeśli oznacza to, że podczas napadu padaczkowego w miejscu pracy nikt nie będzie wiedział jak im pomóc. Podejmują takie ryzyko z obawy przed odrzuceniem, wykluczeniem społecznym.
- Wielu ludzi boi się chorych na epilepsję – twierdzi Alicja Anna Lisowska, prezes Fundacji EpiBohater. – Boi się, gdyż mało wie o chorobie i o tym jak chorym pomóc. Potrzebna jest edukacja, podnoszenie świadomości społecznej i temu właśnie służą akcje takie jak Lawendowy Tydzień.
Padaczka to najczęściej spotykana przewlekła choroba neurologiczna. Na epilepsję choruje 1 % światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce choruje do 400 tys. osób, a co rok diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków. Aż u 30 proc. chorych występuje padaczka lekooporna. To jest około 100 tys. osób, u których nie udaje się kolejnymi lekami uzyskać dobrej kontroli napadów. Padaczka 5-krotnie zwiększa ryzyko zachorowania na depresję. Poza wielkim ciężarem jaki chorzy noszą przez całe życie, doświadczają również stygmatyzacji i wykluczenia społecznego spowodowanego brakiem świadomości i wiedzy społeczeństwa o epilepsji. Osoby cierpiące na padaczkę często stają się "niewidzialne" i wycofują się z życia społecznego. Dzięki właściwej diagnozie i wdrożeniu indywidualnego leczenia możliwe jest uzyskanie kontroli napadów padaczkowych oraz powrót do normalnego życia, także do aktywności zawodowej.
Więcej informacji: udzialeją inicjatorki akcji:
- Izabela Czarnecka-Walicka, prezes Fundacji NeuroPozytywni, Tel: (+48) 723 15 11 15 ; i.czarrnecka@neuropozytywin.pl
- Alicja Lisowska, Alicja Lisowska, Prezes Zarządu, Fundacja Epi Bohater, Tel: (+48) 514 994 620, alicja.lisowska@fundacjaepibohater.org
