Gdańsk razem z całym światem w Dniu Chorób Rzadkich - Referat Prasowy Urzędu Miejskiego w Gdańsku

Co roku, na ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #RareDiseaseDay. Na znak solidarności Gdańska z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi na zielono, niebiesko i różowo zostaną podświetlone trybuny Polsat Plus Areny Gdańsk i Hala Olivia. Akcja ma na celu szerzenie wiedzy o rzadkich chorobach oraz ich wpływie na życie pacjentów i ich bliskich.

Choroby rzadkie to wrodzone schorzenia o przewlekłym i niejednokrotnie ciężkim, postępującym przebiegu zagrażającym życiu. Istnieje ponad 7 000 chorób klasyfikowanych jako rzadkie, a 80% z nich ma podłoże genetyczne. 

Chociaż mówimy o chorobach rzadkich, związane z nimi problemy dotyczą ogromnej liczby pacjentów. Na świecie ponad 300 milionów pacjentów żyje z chorobami rzadkimi. To 8 razy więcej niż populacja Polski. W naszym kraju z chorobami rzadkimi boryka się około 3 milionów pacjentów, a tylko 10% z nich poznało diagnozę. 3 do 5% może korzystać z terapii lekowych, które bywają bardzo drogie. Na pozostałe choroby leków nie ma, jednak szybka diagnoza i kompleksowe wsparcie medyczne, terapeutyczne i psychologiczne są kluczowe dla zdrowia i życia pacjenta.

28 lutego kolorami symbolizującymi choroby rzadkie - czyli różowym, zielonym i błękitnym – rozbłysną budynki i obiekty na całym świecie. W Polsce będą to m.in. innymi warszawski Pałac Nauki i Kultury, Urzędy Miasta w Bytowie, Sopocie, Pruszczu Gdańskim i w Poznaniu, szczecińskie Dźwigozaury, Plac Litewski w Lublinie, Stadion Wrocław, katowicki Spodek, Muzeum Emigracji w Gdyni, Uniwersytet Rzeszowski czy Iglica Międzynarodowych Targów Poznańskich. Na świecie w trzech kolorach rozbłyśnie m.in. Burj Khalifa w Dubaju i Toronto CN Tower.

Lista podświetleń budynków i obiektów z całego świata.

Na zielono, różowo i niebiesko w Gdańsku

Gdańsk także przyłączył się do akcji, której celem jest budowanie coraz większej świadomości społecznej na tematy chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. Z tej okazji, w poniedziałek 28 lutego po zmroku będzie można zobaczyć zielono-różowo-niebieskie podświetlenia na obiektach w naszym mieście.

• Hala Olivia - podświetlenie 28.02 od godz. 16.00 do 01.03 godz. 06.00
• Trybuny Polsat Plus Arena Gdańsk - podświetlenie 28.02 w godz. 18.00-22.00
• Fontanna Neptuna

Kampania w mediach społecznościowych i komunikacji miejskiej

Przez kilka tygodni na ekranach w pojazdach transportu publicznego (m.in. we Wrocławiu, Gdańsku i w Warszawie) i w mediach społecznościowych będzie można oglądać spoty ogólnopolskiej kampanii społecznej poświęconej chorobom rzadkim. Materiałów w mediach społecznościowych szukać można m.in. pod hasztagami #RareDiseaseDay #ChorobyRzadkie #DzieńChoróbRzadkich #ChorobyRzadkieSąCzęste .

Natomiast globalną listę wydarzeń związanych z Dniem Chorób Rzadkich, organizowanych przez osoby, instytucje i organizacje z całego świata, znaleźć można pod tym linkiem: www.rarediseaseday.org/category/events .

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Światowy Dzień Chorób Rzadkich – czyli ostatni dzień lutego - to data, ktora nie została wybrana przypadkiem. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. Celem kampanii społecznej, która w lutym odbywa się na całym świecie, a w tym roku również na dużą skalę – w Polsce - jest podniesienie świadomości o chorobach rzadkich: o życiu z rzadką chorobą, o możliwościach leczenia i terapii oraz wspierania pacjentów, o możliwościach poprawy sytuacji chorych i ich rodzin.

Główne problemy pacjentów to późna diagnoza lub jej brak, problem ze znalezieniem specjalistów: lekarzy i terapeutów, czyli tak zwana „odyseja diagnostyczna”. Brak wiedzy i niedostateczna wiedza na temat chorób rzadkich wśród społeczeństwa (a nawet wśród specjalistów), niedostateczna liczba ośrodków, które oferują skoordynowaną opiekę medyczno-terapeutyczną i psychologiczną. Choroby rzadkie to także brak zrozumienia dla nietypowych objawów oraz brak wiary w cierpienie i potrzeby pacjentów.

Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy chorób rzadkich, ale regularnie opisują kolejne. Gdyby każdej z nich poświęcić pół strony w podręczniku akademickim dla studentów medycyny, to podręcznik taki miałby aż 3 tysiące stron! 72% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Większość chorób pojawia się w dzieciństwie, ale są też takie, które ujawniają się dopiero u osób dorosłych i mogą dotyczyć wszystkich dziedzin medycyny.

Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do testów genetycznych oraz wdrożenie Narodowego Planu Chorób Rzadkich, na które w Polsce wciąż czekamy. Dlatego o chorobach rzadkich i o doświadczeniach pacjentów warto mówić i warto przypominać. Nie tylko w lutym.

Informacje o światowych obchodach Dnia Chorób Rzadkich oraz więcej faktów o tych chorobach znajduje się na oficjalnej stronie: www.rarediseaseday.org.

Inicjatorami kampanii społecznej w Polsce są:

• Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, Koło w Gdańsku
• Fundacja BB
• Fundacja „Potrafię Pomóc”
• Fundacja EB Polska
• Fundacja Platynowa Drużyna
• Uniwersytet Rzeszowski, Instytut Biologii i Biotechnologii
• Polska Akademia Niepełnosprawności Dziecięcej
• Magdalena Chrościńska-Krawczyk, Lublin
• Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Warszawa